王曉民17歲時發生車禍，頭部重創，從此變成植物人，完全仰賴他人照顧，臥床47年；作家瓊瑤為了要不要讓重度失智的丈夫插鼻胃管灌食，和繼子女失和，最後她只得妥協。
即使有醫學專業，一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶，父親去世前曾使用呼吸器一段時間，「撤除呼吸器時，連牙齒都掉了。如果是我，我願意在生命最後幾個月這樣活著嗎？」
《病人自主權利法》自2019年1月6日起實施，每個人都可以趁健康時去醫院掛號做預立醫療照護諮商（ACP），思考並決定：如果自己將來變成長期臥床、意識不清，甚至身上插滿管子的狀態，我還願不願意活下去？
已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人，可以不用接受無效的維生醫療；但《病主法》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，還包括可以不接受輸血、抗生素、鼻胃管灌食等延命措施，範圍更廣，可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。
這一大步得來不易，是累積了許多人的一小步而成。
「醫護人員都說，是我殺了我爸爸」
成大醫學院名譽教授趙可式40年前為了捍衛父親善終，阻止醫護人員替罹患末期肺阻塞（COPD）的父親氣切、接呼吸器，而遭到責罵、批評，醫師甚至要求她在病歷上簽名，以示負責。
父親走後，趙可式一頭鑽進圖書館查文獻，發現歐美國家已有「自然死法案」，讓生命末期的病人不再受心臟按壓、電擊、插管急救之苦，自然善終，「台灣落後太多。」她決定負笈美國學習臨終照顧。
一個人看似微不足道，但集合眾多一個人，力量足以推動改變。活動假牙1993年趙可式畢業回國，1994年某日她在高雄一間天主堂演講，台下有位聽眾認真抄筆記，竟是國大代表江綺雯，她認為趙可式提倡的人性化臨終照顧非常重要，便在國是建言中提出，受到當時行政院副院長徐立德的重視。
癌末還能好好洗澡，像從地獄到天堂
趙可式邀徐立德親赴耕莘醫院參訪安寧病房，他問癌症病人接受安寧療護前後的差別，病人回答：「接受安寧療護後，疼痛減輕很多，還能好好洗澡、洗頭，感覺就像從地獄到天堂。」徐立德深受感動。
「徐副院長和他探望的兩位病人，是推動安寧療護的大恩人，」趙可式始終感念。其中一位病人在徐立德來訪當晚就去世了。
徐立德隨後指示衛生署（現為衛生福利部）推動安寧療護發展。
活動假牙的使用壽命有限，需要定期更換。老人習慣長期戴一副假牙，適應了以後就一直戴著一副假牙不更換。還有些老人覺得更換活動假牙過程麻煩，覺得活動假牙不更換問題也不大，實際上，一副假牙戴的時間過久，會加速牙槽脊的吸收萎縮，牙床會加速變低，建議老人每五年左右考慮重做新假牙。那麼老人戴活動假牙要如何做好假牙和口腔護理呢?首先飯後要取下假牙沖洗乾淨，漱口後再戴上。睡前把假牙摘下沖洗乾淨後浸泡在涼水中，不要用熱水或酒精，會使義齒變形。也可以使用假牙清潔液浸泡。如果戴假牙過程中出現壓痛、鬆動、咬合變低等情況，應該盡快回診，修改或更換不合適的活動假牙。就算沒有任何不適，也建議患者定期每隔半年到牙醫處檢查，發現並預防假牙的一些早期問題。本身已經無牙老人也要每天早晨用軟毛牙刷來刷洗牙齦、牙槽、舌頭與上齶。有的老年人舌苔較厚，易黏附食物殘渣，可用舌苔專用刷輕刷舌苔。對於牙齒的護理很多老年人觀念薄弱，對不清潔假牙威脅健康認知也不夠全面，以至於讓活動假牙對身體造成傷害還全然不知，所以老人一定要特別關注自己的假牙，這樣才能在發現不適應、不舒服及時調整。
然而立法過程卻極漫長，趙可式常抱著投影機去向立法委員爭取支持，在眾人努力下，直到2000年《安寧緩和醫療條例》終於通過、實施，「台灣人終於不必在臨終前被插管、電擊、壓胸，得以安詳、尊嚴善終。」
往後12年間《安寧緩和醫療條例》雖歷經兩次修法，臨床執行門檻仍然嚴苛，直到2013年第3次修法通過，允許末期病人經醫師確診後，由最近親屬一人代表出具同意書，就可以不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療，不再需要配偶及4代直系血親家屬全體同意，也不必再經醫院倫理委員會審查通過。短短15條條文，花了近20年終至完備。
讓重症病人有權利選擇「退場機制」
立法院榮譽顧問楊玉欣罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，無法治癒，深深體會久病病人身心之苦。「《安寧緩和醫療條例》保障末期病人的善終權，可是對於其他重症難以治癒或痛苦難以緩解的病人，沒有法律可以保障他們善終。我常想，為什麼不能設計一個能夠維護他們尊嚴的『退場機制』？病人若願意接受人工的延命措施，可以隨時接受，但當他覺得夠了，不想再透過醫療介入來延長生命，法律應該讓他們有撤除的權利，而不是沒有選擇地掛在醫療設施上，甚至自我了斷。」
因此她在2015年提出《病主法》草案，為非末期病人爭取善終權，在廣徵各界意見、多次黨團協商後，終於在同年12月18日通過，2019年1月6日起實施。
延長生命不難，但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴，卻需要及早思考、努力爭取。這是《病主法》提醒每個人的事。
20年立法長路，讓每個人都能善終
2000.6.7《安寧緩和醫療條例》公布施行。
2000健保試辦安寧住院療護。
2009.9健保將安寧緩和照護的給付範圍，從癌症及漸凍人擴大到8大疾病。
2013.1.9《安寧緩和醫療條例》三度修法，末期病人經醫師確診、家屬同意就可以不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療。
2015英國《經濟學人》智庫發布臨終品質調查，台灣在全球80個國家中排名第6、亞洲第1。
2016.1.6《病人自主權利法》公布。
2019.1.6《病人自主權利法》實施。
活動假牙
我想分享一下我開始配戴活動假牙的實際感受，活動假牙一開始戴入口腔，口水會變很多，發音也變很奇怪，嘴巴的異物感，常常會有噁心的感覺，過一段時間去適應，還有跟牙科醫生持續修改，不舒服的感覺就會好一些，如果一開始戴活動假牙會有疼痛感，就要趕快回診，到醫院之前最好要先戴著至少2小時以上，這樣醫生比較好檢查分析疼痛的原因。一開始戴活動假牙吃東西的時候，要盡量吃軟食、少量就好，慢慢咀嚼，等比較適應才能吃一般便當的菜色，但還是不建議吃太硬的食物，例如我有一次吃炸雞，一咬下去那個外皮我痛到流眼淚，瞬間整個口腔像是被拳頭打到一樣。還有很重要的，也是很多人會忘記的就是睡覺前一定要取出活動假牙，做好清潔，我奶奶之前就不小心把三顆活動假牙，吞進去，好險最後有拉出來。
留言列表
